Hidrosefali: “Rooting for Roona”dan İlhamla

Hindistan’ın kırsalında yaşayan minik Roona Begum doğduğunda başı normalden üç kat daha büyüktü. Nedeni ise hidrosefaliydi yani beynin içinde ve etrafında biriken fazla beyin omurilik sıvısı… Yetersiz sağlık hizmetlerinin olduğu bir bölgede büyüyen Roona’nın hikayesi, çekilen bir fotoğrafın internette viral olmasıyla tüm dünyaya ulaştı. Bu sayede ameliyat olma şansı yakaladı.

Netflix’te izleyebileceğiniz Rooting for Roona belgeseli, yalnızca bu küçük kızın mücadelesini değil, aynı zamanda hidrosefali ile yaşayan milyonlarca kişinin ve ailelerinin yaşadığı zorlukları gözler önüne seriyor.

Nedir Bu Hidrosefali? 

Hidrosefali, beynin içinde ve çevresinde dolaşan beyin omurilik sıvısının yani BOS’un normalden fazla birikmesi sonucu ortaya çıkar. Bu birikim, kafa içi basıncını artırarak beyin dokusuna zarar verebilir.

• Görülme sıklığı: Her 1.000 doğumda yaklaşık 1-2 vaka

• Kimlerde görülür: Her yaşta görülebilir, ancak en sık bebekler ve yaşlılarda

• Etki alanı: Sadece fiziksel değil, bilişsel ve duygusal yaşamı da etkileyebilir

Hidrosefalinin birçok sebebi olabilir. Spina bifida ya da beyin yapısındaki gelişim bozuklukları gibi doğumsal nedenler ve beyin tümörleri, menenjit gibi enfeksiyonlar, kafa travmaları ve kanamalar gibi sonradan gelişen nedenler bunlardan sadece birkaçı.

Roona’nın durumu ise büyük ihtimalle doğuştandı ve ne yazık ki erken teşhis edilememesi, hastalığın ilerlemesine yol açtı.

Hidrosefaliyi Nasıl Anlarız? 

Hidrosefalinin birçok nedeni olduğu gibi çok farklı belirtileri de vardır. Ancak genele baktığımızda bebeklerde: 

• Kafatasında anormal büyüme

• Kusma, huzursuzluk

• Gözlerin aşağıya doğru bakması (sunsetting sign) gibi belirtiler varken,

Yetişkinlerde:

• Şiddetli baş ağrısı

• Bulanık görme

• Yürüme güçlüğü

• Hafıza sorunları

olarak kendini belli edebilir. Tanı için ise halihazırda ultrason (bebeklerde), MRI ve BT taramaları kullanılabilir. Gelecekte ümit ediyoruz ki hidrosefalinin daha da gelişmiş teşhis yöntemlerine tanık olacağız. 

Ancak maalesef şu anlık hidrosefalinin kesin bir tedavisi yok. Yalnızca  yaşam kalitesini artıran cerrahi yöntemler mevcut.

Örneğin; 

• Şant ameliyatı: Fazla sıvı, ince bir tüp ile beyinden başka bir bölgeye ki genellikle karın boşluğuna aktarılır.

• Endoskopik Üçüncü Ventrikülostomi (ETV): BOS’un dolaşımı için yeni bir yol açılır.

Belgeselde de gördüğümüz üzere Roona, bunlar dahil olmak üzere birden fazla ameliyat geçiriyor. 

Hidrosefali farkındalığı için çok güzel bir sembol de mevcut: mavi kurdele. Mavi rengi, beyin omurilik sıvısının berraklığını ve yaşamın devamlılığını simgelerken hidrosefali ile yaşayanların mücadelesine destek olmayı ifade ediyor. Eylül ayı ise , dünya genelinde “Hidrosefali Farkındalık Ayı”. 

 

NÖROKAD’dan Mesaj

Nörokad olarak, hidrosefali konusunda da farkındalık yaratmak temel amaçlarımızdan. Bilimsel bilgi paylaşmak ve mümkün olduğunca bu konuda ailelere, topluma destek olmak için buradayız. Roona’nın hikayesi bize şunu hatırlatıyor: Erken teşhis ve tedavi, bir çocuğun hayatını baştan sona değiştirebilir. En önemlisi ise, 

‘’Her çocuk başının büyüklüğüyle değil, hayallerinin büyüklüğü ile hatırlanmalı.’’ 

Ezgi Şengel

NÖROKAD YÖNETİM KURULU

KURUCU ÜYESİ